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学会陪伴阿尔茨海默症患者

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对阿尔茨海默症(以往俗称的老年痴呆症),我们既没有预防的方法,也没有治愈的良药。治疗只能延缓或控制症状。患者的认知能力注定会不断下降,随之是失去生活能力。那么照顾他的人应该如何看待和应对这一切呢?

健康的大脑能够让我们进行各种各样的精神活动,这种能力被称作认知,包括学习新的事物、直觉、判断、语言、记忆等。阿尔茨海默症在摧毁大脑的健康时,会一一剥夺这些能力,让人不辨是非、忘记心爱的人,性格也可能出现很大的变化,直到最后完全痴傻。随着病情的发展,患者将无法独立生活,必须要受到24小时的照顾。那么作为患者的主要照顾者,应该如何看待和面对他们不断恶化的病情呢?
链接:如何尽量预防阿尔茨海默症?
虽然没有明确的方法可以预防这种可怕的大脑疾病,但是控制一些对大脑健康不利的因素,可能对预防阿尔茨海默症有帮助:
●按时体检,保持健康
●吃健康均衡的饮食
●不要过量饮酒
●保持一定的身体活跃度
●每晚睡7~8小时
●学习新的事物
●与家人、朋友和社区团体保持联系

早 期

在早期,大多数患者都能够独立生活。他们可能还可以开车、参加社交活动,甚至是工作。但照顾者仍然十分重要,必须为患者提供支持、陪伴,并且帮他们规划未来。
阿尔茨海默症的确诊不仅会给患者带来巨大的冲击力,还会影响到所有关爱他的人。作为患者以后最主要的照顾者(通常是他们的伴侣、子女),会发现自己迎来了一个新的角色和任务。照顾者会感到很茫然和焦虑,不知道这个疾病会如何发展,自己又应该如何与不断恶化的患者生活。
查看公共资源
不好的感受和疑问都是正常的。此时,患者和照顾者需要一起为以后的生活做出很多选择,包括法律、经济和日常生活方面的长期计划。可以先寻找一下有没有可用的公共资源,例如当地政府或者社区有对阿尔茨海默症的特别帮助或者资助吗?当地医院有没有关于阿尔茨海默症的临床试验可以参与?有没有患者或者照顾者可以加入的互助团队,以获取更多更新的信息?
寻找新的平衡点
照顾者即将面对的最大的挑战是,不知道应该给予患者多大的支持,因为患者在此时的生活能力与常人没有太大区别,仍然比较独立。此时,患者可能遇到的困难主要集中在如何制定日常时间表和花销预算。
因此,照顾者在日常生活中可以帮助患者学习新的技能来增加其独立生活的能力,而不是事事都代劳。疾病可能改变照顾者与患者的关系,甚至造成一些矛盾,因此在依赖和独立之间找到平衡点很重要。不过在寻找平衡点的过程中,有一些问题需要注意和明确。
1.首先要确保患者的安全性,不让患者单独完成有危险的事情;
2.不要让患者感受到太多压力,如外出购物让他们暴躁易怒,那可以让他们用网购来代替;
3.积极乐观一点,凡事让患者先尝试,假设他们可以自己完成;
4.建立一个求助信号,可以约定好当照顾者问“一切还好吧”的时候,如果患者需要帮助就点点头,这样可以避免很多尴尬,例如患者忘记别人名字的时候;
5.时常询问患者,了解患者需求的最好方式就是直接问他,在他感到不安或者难过时,与他多沟通;
6.尽量一起行动,找可以一起做的事情,在提供帮助前先与患者进行讨论,询问患者对这些帮助是否感到舒服或者足够。
尽量保持患者的独立性
患者可以完成大部分的日常任务,所以照顾者重点关注早期可能遇到的问题就行。患者在早期可能需要帮助的方面包括:
●忘记预约好的事
●想不起词汇或者名字
●无法回忆起熟悉的地点或者人物
●打理财务问题有困难
●忘记按时吃药、就医
●无法做计划或者规划
在这些方面多观察和询问患者是否需要帮助。如果患者坚持要自己打理财物问题,那照顾者可以问问他们是否愿意让自己最后帮助他们检查一下。

中 期 

这是阿尔茨海默症最长的一个阶段,可能会持续许多年。随着痴呆的恶化,患者会需要更多的照顾。这个阶段,照顾者对患者的支持十分重要。
患者的大脑受到的损害会让他们难以表达自己的思想,也无法完成日常任务。他们会变得口齿不清、穿不好衣服、暴躁易怒,经常做出人意料的事情,并且拒绝洗澡。这些改变让他们生活中的所有人都感到难过和困难,尤其是患者的主要照顾者。
在这个阶段,照顾者必须要很有灵活性和耐心。因为患者已经无法独立生活,照顾者必须负担起更多的责任。日常生活的方式需要不断地改进。随着经验的增加,照顾者需要不断发展新的技能来对付出现的状况。照顾者在中期阶段需要注意如下几个方面:
●行为的改变
患者的行为可能受到抑郁、焦虑、易怒等情绪影响发生改变,而且还会经常出现重复性为。随着病情恶化,患者的睡眠习惯也可能改变,还有可能突然发怒(言语或行为上的),也有可能会漫无目的地徘徊。照顾者需要清楚这些行为在中期十分常见,做好心理准备。
●交流问题
因为患者会越来越难以找到合适的词汇、无法很好地表达自己的思想、跟不上谈话的进度,所以照顾者可能会觉得难以理解他们。为了更好地交流和理解患者的需求,照顾者可以说话慢一些、语调柔和一些,多询问和尝试理解患者的意思,加入一些手势以便患者理解,不要因此而减少或者停止交流。如果患者在交流方面出现了非常突然的变化,可以询问医生原因,有可能是某种药物的副作用引起的。
●日常生活问题
吃东西、穿衣服、洗漱都会成为问题。患者在失去独立性的同时还会失去隐私。因此,照顾者在这些方面需要特别的耐心和细心。即使在患者需要帮助的时候,也应该考虑到患者是否能力完成一部分,并且鼓励患者自己动手。例如,穿衣服的时候,可以帮助患者把衣服整理好放在患者面前,方便他们自己穿上。
●有意义的活动
不能仅仅保障患者的日常生活,还应该努力提高他们的生活质量。让患者进行一些有意义的活动有助于减少他们的徘徊和暴躁。不用搞得太复杂,想想以往日常生活中他喜欢什么。可以和患者一起准备晚餐、种花、听音乐或者散散步。他们不仅需要生存,也需要生活。
●注意安全
说服患者停止驾驶,并且在他们需要出门时提供交通便利。不要让患者一个人独处、单独外出,在房间里做好安全保护。例如把危险的物品收起来,把较低的窗户关好。

 晚 期

这个阶段可能持续几周,也可能持续几年。因为病情的不断恶化,此时患者可能需要更加细致的贴身照顾,并且是不间断的。患者的依赖性越来越强,因为他们可能有吞咽困难,无法独自行走或者根本无法行走,24小时不能离开照顾者,很容易受到感染(尤其是肺炎)。
作为晚期阿尔茨海默症的照顾者,可能需要耗费很多精力在保持患者的生活质量和尊严上。虽然此时的患者已经无法说话和表达自己的需求,但是研究显示,他们的核心自我仍然存在。这意味着,他们与亲密的人(通常就是主要照顾者)仍然存在着深厚的连接。
此时,患者主要通过知觉来感受这个世界,所以照顾者应该多抚摸他们,多跟他们说话,把生活环境布置得美观一些,食物也尽量美味一些。例如:
●给患者放他们喜欢的音乐
●给他们读有特殊意义书本章节
●和他们一起看以往的照片
●为他们准备喜爱的食物
●轻揉地给他们的皮肤涂抹好闻的保湿乳
●温柔地为他们梳头
●天气好时带他们出去坐坐

因为晚期阿尔茨海默症患者需要特别多的照顾,所以照顾者可能不能满足他们的所有需求,甚至需要其他帮手。这意味着,患者可能需要搬去特殊的看护机构或者是请一个护工。这对照顾者以及患者的其他家人来说是一个很艰难的抉择。与其坐着空聊和发愁,不如多多收集相关的资料。例如查找当地有没有适合的疗养或者看护机构,然后去实地考察。也可以询问一下其他患者的家庭是如何处理的。如果想要请护工,尽量寻找有这方面经验的护工。多方面了解后,把各种选择放在一起作比较,最后做出最适合的决定。
为患者准备饮食
这是照顾者最主要的责任之一。因为患者的活动日益减少,所需的食物也就减少了。晚期的患者还有可能忘记吃饭或者失去胃口。在饭菜里放点糖或者做他们喜欢的食物也许可以增进食欲。如果患者的体重过轻,医生有可能会建议患者服用膳食补充剂或者在两餐之间通过膳食补充剂来增加能量。为了保证患者有足够的营养,可以采取以下方式:
●吃饭时和饭后让患者能够坐起来至少30分钟,这样有助于消化和吸收。
●让食物便于吞咽,例如粥和浓汤,也可以给患者吃布丁、冰淇淋、酸奶。
●鼓励患者自己吃饭,可以帮他们把食物放进勺子里,然后轻轻放到他手中,再指导他为入口里。如果患者不能用餐具,可以做一些手拿的食物。
●如果是吃固体食物,食物进嘴后,要提醒患者咀嚼和吞咽。要确保再吃下一口之前,患者已经完全吞咽了口中的食物。
●患者有时候会忘记喝水或者意识不到自己口渴,这可能会导致脱水。因此,如果患者吞咽水有困难,可以试试让他们喝果汁或者清汤。在喝饮料之前,一定要确保温度合适。
●注意监测患者的体重,如果体重下降过多,可能是营养不足或者其他疾病的表现。
解决如厕问题
这是疾病晚期常见的问题。阿尔茨默症患者在晚期可能需要别人的帮助才能如厕。为了能够保证正常的大小便,可以做以下尝试:
●制定一个如厕时间表:记录患者如厕的时间,吃喝的时间。最终摸索出患者如厕的规律,然后据此来做准备。如果患者无法走动,可以使用便盆或者尿壶。
●睡前少喝水:睡前2个小时以内最好都不要喝水,但在其他时间应该保证患者摄取足够的水分。
●做好防护工作:如果有必要,可以给患者穿成人纸尿裤或者是垫好吸水垫。
●关注肠道运动:患者并非每天都必须排便,但如果连续3天都没有排便,那可能是便秘。此时,可以给患者吃李子或者高纤维食品,帮助排便。如果便秘没有缓解,应该咨询医生。
注意卫生和健康
为了防止感染或者皮肤出现问题,需要特别注意患者的卫生情况以及是否有出现不适。
●注意翻身:对卧床的患者,每两个小时应该翻身一次,以保证血液循环,注意让患者处于舒适姿势。
●保持皮肤干爽:用温和的肥皂水清洁患者的身体,并在之后涂抹润肤乳。每天检查皮肤上是否有皮疹、疮口和坏死。对于骨骼突出处的皮肤,如手肘、脚后跟、臀部等部位的皮肤,最好用软垫进行保护,并且在涂抹润肤乳时要特别轻柔,不要搓揉。
●防止关节僵化:每天帮助卧床的患者活动四肢的关节2~3次,最好是在沐浴后,因为此时关节处的皮肤比较温暖。
●保持口腔清洁:病从口入,所以最好每餐后都给患者刷牙。如果患者佩戴假牙,每晚都应该取出来清洗。还要用软毛牙刷清洁牙龈、舌头等口腔内的软组织。
●及时处理伤口:如果发现了小伤口,应该用温和的肥皂水清洁并且涂抹抗生素药膏。如果伤口较深,应该去看医生。
●预防流感和肺炎:流感可能导致肺炎,所以患者每年都应接种流感疫苗。

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