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追逐生命尽头的日光(三)

作者:    

关键词: 2017201708专栏

死亡教育应该尽早实施,非常有必要。

很长的对话,但值得你耐心读下去。
对话人:路桂军 & 安杨
谈生死,不是把死亡挂在嘴上
安杨:但是困惑在于怎么谈?首先如何告知坏消息?
路桂军:我们经常这样教给病人家属:当亲人问病情的时候,既不要告诉他这是良性肿瘤,也不要告诉他是恶性肿瘤,就告诉他在两者之间,如果更积极一点,它还会转好,但是稍有懈怠呢,可能就往坏的方面发展了。说了这个前提以后,病人每天躺在床上,如果体验病情逐渐好了,信心就会越来越足;如果逐渐变差,他也就意识到了。
另外,终末期的病人感觉到生命即将走到尽头,有强烈的愿望和亲人朋友沟通死亡问题,因为每一个亲人离世,它是需要亲人允许的——我得了重病要离开,我的爱人,我的亲人得允许我走啊。亲人不让走的情况我们经常见到。
有一个癌症病人因为头痛会诊,我看到他时,发现他并没有产生头痛的原因,我问他爱人: “您怎么知道他头痛?”她说早晨起床他不愿意洗漱,也不愿意吃药,拒绝输液。我再问病人休息得怎么样,他说,昨晚他爱人在医院陪床,他突然说:“我做了个噩梦,我告别人世了。”他爱人说:“别瞎想了,好好睡觉吧”,但是她能感觉到病人一夜辗转反侧。这个情况生活中常见,癌症病人即将告别,他不可能说:“我要死了,你怎么办?”都会假托一个事件影射自己的情况,梦境是最常见的一种。病人内心是想跟亲人他沟通:“唉,我死了,你怎么办?你是否准备好了?”得不到回应后,病人第二天不吃不喝,不配合治疗。我们把这个话匣子打开沟通完以后,病人心情平复了。
其实癌症病人,包括非癌症病人到生命终末期以后,只要意识尚存,都有几个基本的需求:
第一个想知道自己大概还有多长时间?
第二个想知道我会不会痛苦地死?
第三个想知道整个的死亡过程是怎么样的?
第四个想保留尊严。
第五个想亲人在旁边。
这几个需求如果没有沟通的话,病人是极端困惑的——我知道生存无望,但是我仅有一点感觉也没法沟通。我们见到太多的家属,当病人提这个问题的时候,告诉他,“别瞎想了,这么好的医院,还不到这个地步呢,还有几个好药没用,还有几个专家还没看呢”,总是盲目地给他希望。所以我们建议对于癌症终末期病人不要盲目给希望,因为希望有多大,失望就多大。
安杨:第二个问题是如何和末期病人谈死亡?
路桂军:如果直接说“我们谈谈死亡吧”,往往很难进入角色。我们一般有一些临床工作技巧,举个真实的场景。
我们问病人:“最近感觉怎样?疼痛对你产生哪些影响?”

病人:“大夫,寝食难安,我这病还能治好吗?”
我们会接着问 :“您说的治好是完全没病与还是不疼?”
病人说:“这个病还能好吗?不疼就行了!”
我说:“那这种情况有没有影响到您的治病的信心和生活的理念?”
病人会说:“当然有了。“
我说:”那你想到了什么?“
这时候死亡教育已经开始了。
病人告诉我:“如果您让我再活3个月就行了。”
我问他:“为什么是3个月,而不是3年?”
他说:“3年不敢想,3个月就足够了,孩子高考3个月成绩出来了啊,如果有时间,我还想回老家看看老母亲。”这就是生命排序。
其实,谈生死并不是把死亡挂在口头上,而是谈病人最后这段时间所面临的问题,以及内心的困惑。虽然没有谈到“死”这个字,但是所有的问题都谈出来了,如果不谈的话,病人会死不瞑目的。
安杨:对,我们常常会认为这是多么难的一件事,其实有时候就是一层窗户纸。
若干年前,我一个朋友父亲癌症末期,我陪她找了医生,但医学上已经没有多少手段可用,记得那天回来路上她特别落寞,我也不知道该说什么,后来我送她一本书《超越死亡——恩宠与勇气》。
几个月后,她发信息告诉我她父亲走了,还特别说:“谢谢”。我说我什么都没有做,没有找到有效的医疗手段,她说:“你送给我的那本书让我知道自己需要面对这些事情,让我在最后的时候不至于恐慌,不知所措。”我之前一直以为我只有帮人家找到良医好药才是帮助,没有想到这么一个很小的举动对人家的意义那么重要。
路桂军:有时候改变就是发生在生活中的一些小事。
路桂军:其实,让你感动的东西不总是荡气回肠,总是英雄事件,往往都是生活中一些小事。曾经有一位教授到了末期没法来医院了,她儿子希望我去看看,病人70多岁,老伴也是。
我去那天,老爷子在小区门口等了很久,见了就紧紧拉着我的手说:“我们家现在糟糕透了,虽然老伴得了这个重病,但我觉得自己会更早死掉。”他说,“我已经被折磨得实在受不了了,孩子们上班,一直是我在照顾,渴了喝水,水烫晾一晾,被子漏风了,想小便了,尿不出来,脚蹩着了,捏一捏,头晕了,掐一掐……从来没有间隔3分钟。”老人家一直在倾诉,似乎有说不完的困惑。
我看到病人本人,问她:“最近怎么样啊?”回答:“情况越来越糟糕了,我估计没有多长时间了。”谈话时侯,她老伴就搬个小板凳坐在门口,静静听着。
我问:“那一刻如果到来了,您希望在怎样一种环境里?”她说:“我不想孤独地走,我想身边有人。”
我说:“您有什么办法让自己走得不孤独吗?”她说:“我总是在找各种借口——渴了,给我倒杯水,被子透风了,给我盖一盖,想小便了,腿胀给我捏捏……”她说的这些正好是老伴的抱怨。
我说:“那您为什么不让他就在身边呢?”她说:“他年龄那么大了,陪我时间很长了,我怕他身体拖垮了。”说到这里,老先生已经泣不成声。
送我的时候,她老伴说:“路大夫,谢谢你,40年来我枉跟她过一辈子,这一点事都满足不了,我还在抱怨。”
(未完待续)

文·安杨北京人民广播电台主持人,中国医师协会科普分会媒体联盟秘书长,2015年6月发起并组织了有钟南山、王辰、郑家强三位院士参加的首届医患共同决策论坛,关注医疗决策模式的变革与探索,以及生命关怀

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