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追逐生命尽头的日光(二)

作者:    

死亡教育应该尽早实施,非常有必要。

很长的对话,但值得你耐心读下去。
对话人:路桂军 & 安杨
我的生命,谁做主?
安杨:但是善意的谎言往往是出于担心。我曾在一个场合问了一些病人家属:“如果是自己得了癌,要不要知道?”差不多全部举手。但是问到现在还瞒着病人的请举手,一大半人举手了。问为什么, 答案几乎都是担心病人承受不了。
路桂军:这也是我常常要面对的问题,但我想每个人不管走到生命的哪一步,他的想法都应该得到尊重,对于所有我服务过的病人,如果病人本人不知道病情,我都要努力跟家属沟通一下。
昨天一位病人家属告诉我:“我父亲得病以后很痛苦。他很脆弱,请您一定不要告诉他病情。”我说:“我愿意谈一些治疗以外的话题,不知道您有没有兴趣?”他说可以,于是,我问了三个问题。
第一: 假如您得了您父亲的病,您是想知道还是不想?他想了半天说 :“想知道”。
第二:您父亲60多岁,您30多,在意志力、办事能力方面您父亲是不是很差?从来都是您帮助父亲,而不是父亲帮助您?他说:“不是,父亲总帮着我”。
第三:您父亲是不是常常因为情绪激动做很多错误的选择?他说:“不是”。
那为什么要剥夺他对自己疾病的知情权呢?他说:“我担心父亲不能接受”,我说:“您父亲60多岁,他经历的死亡的场面远比您多,各方面经验都比您丰富。”病人家属说:“您说的都对,但我不知道如何和父亲谈。”
我说:“真想谈的话,我们可以帮你。但是得选择好,因为这关系到一个人最后的生活品质。 ”
安杨:您为什么特别重视病人知情?
路桂军:人罹患重病后,生活发生翻天覆地的变化,躺在床上主要就是体验病情变化——发烧、疼痛等等,他最了解自己的身体,这就决定了很多
病人是知道病情的,没有明说出来,是因为他想保护亲人,不愿意面对那种痛哭流涕的场面。
人罹患疾病后有几个心路历程,比如崩溃失落:为什么是我呀?第一个阶段他要反复到医院求证,是不是这疾病?第二个是反省,重塑:生活已经这样了,怎么才能重新构建一个自我的生活方式?最后是生命排序,在仅有的几个月时间中,我第一做什么,第二、第三做什么,这是正常的心路历程。但是如果用很多谎言欺骗病人的话,他同样会产生很多困惑。一个人罹患疾病,不光是躯体的病痛,也是心理的痛,对不确定因素的焦虑会导致心里十分痛苦,所以我感觉还是应该告诉病人病情。
一位心理学老师说过:“每个人都有面对疾病的承受能力,有多大的疾病,就有多大承受力。”

生命教育—人的必修课
安杨:我周围关注生命关怀的朋友很多,但多是医生,或者家里经历过这样事件的朋友。然而,真正面对肿瘤末期病人或者家属谈就比较难谈,因为我们缺少生命通识教育,如果公民有这样的背景教育,可能事到临头就能比较清晰地思考,也比较好接纳。
路桂军:欧美生命教育开展得比较早,他们不管什么时候面临生死,都能相对理性地处理,而中国开展很晚,不过现在国内越来越受到重视。越来越多的有识之士开始投入,不仅仅是医务界的人士。有一些医院开设专业的门诊,比如301医院、协和等,都是有大爱的人在做。
我个人是从疼痛开始认识到生命关怀,也试图做一些讨论和专场培训班,但是非常遗憾,我们看到很多健康人都认为死亡离他很远,根本没必要学习。但是真正需要面临的时候,往往又来不及去听了,但是当事情真的来了以后不知所措。
安杨:不知所措啊!太有体会了。一个星期前,我接到一位外科医生的信息,说有一位病人癌症末期内心焦虑、恐惧,想找一个心理医生或者相关的人员做告别前的心理疏导。这位医生说:“很想帮助他,但我们是外科医生,没有受过这方面的培训,不知道该怎么办。”这就是现状。当然,这位病人主动寻求帮助,和这位医生愿意面对这个问题也是一种进步。
遗憾的是,我当时没有问详细病情,主观认为也许还有时间,就想周六我要和路大夫见面,可以求助路大夫。但是,就在周五,在返回家乡的路上,病人离开了。这两天内心很不安,我没有更多勇气去跟他去完成生命的终极对话,现在回想起来,哪怕我不够专业,也应该去陪伴去倾听,而且我不该主观认为“还来得及”,你永远不知道那一刻什么时候到来。
我没有见过这位病人,不知道他姓什么,是男是女,只知道他刚退休。但就是我这样一个陌生人,还会遗憾,如果是他身边的亲人呢?没有去完成这样的对话,我相信很多人是会遗憾的。
路桂军:这个比例非常高,正像您说的,这些病人给我们的时间不会特别多,这个需求特别迫切,他几乎没有选择性:我要离世了,想有这么个人来帮我。没有人能列出ABC你选哪个?没有!能找到这么一个人就已经很不容易了。
人性都是一样的,要告别这个世界,肯定有很多事要安排,有很多困惑要解决。如果这个鲜活的生命带着一种遗憾离世的话,每每想起来我们都会怅然若失。有那么一段话:让每一个人安详地离世,应该是社会对人的一种承诺,也是我们这些健康的人对同伴肩负的一种责任。我们应该互相影响,如果这件事我们现在不做的话,将来我们就会非常遗憾地离去。所以只要我身边的病人表达出这样的愿望,我都尽可能去跟他见一面。
这种生命的沟通,就是用一种真诚的陪伴和倾听。因为我们不可能详细地了解他的成长,他的困惑,他经历了哪些酸甜苦辣以及社会的一些动荡和变革,有倾听陪伴就非常不错了。倾听陪伴其实每个人都可以做,关键如果是直系亲属的话,他会有非常丰富的情感回应。
安杨:我一直想提“生命通识教育”这个词,也不知道国际上有没有这样的提法,就是觉得学习“生死”应该像学习写字算术一样,成为每一个人的基础背景教育,但是多大开始合适?
路桂军:死亡教育我们认为应该从6岁左右开始。6岁之前,孩子对死亡并没有清楚地认识,我们经常对犯错的孩子说:“打死你个臭孩子!你是不是想死啊?”所以他认为“死”就是揍一顿、训一顿,死亡是个惩罚。之后随着心智成熟,知识丰富,他认为死就是永远离开,但也会产生很多困惑。这种困惑如果没有清楚的思路引导,对他生活就会有一些不良影响,比如看到亲人离世或意外事件以后,内心非常恐慌,甚至会影响他的生活质量和人生的观念。所以说,死亡教育应该尽早实施,非常有必要。
安杨:不管怎样,现在越来越多的人知道要告知病人病情,坦然谈死亡,这是我们社会文明进步的体现。
(未完待续)

安杨北京人民广播电台主持人,中国医师协会科普分会媒体联盟秘书长,2015年6月发起并组织了有钟南山、王辰、郑家强三位院士参加的首届医患共同决策论坛,关注医疗决策模式的变革与探索,以及生命关怀。

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