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学习告别(上)

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关键词: 2017201704专栏

我们还是太习惯回避谈疾病生死。其实很多时候不谈,是因为我们不敢谈,不会谈。

《最好的告别》读后感
本书的第七、第八章节,对我来说是惊喜的“邂逅”。当然,就内容本身而言,它所谈论的是生命里的艰难。
近年来,我自己正致力于“医患共同决策”的推动,在这两章,意外地发现阿图医生对这一主题事理融合、清晰到位的描述,他不仅简明扼要地介绍了“家长型、资讯型、解释型”三种医患沟通模式,而且高度评价“共同决策模式”。他对共同决策中医患关系的阐释,我个人很认同:在这种关系中,医生既不是战斗中的总指挥,也不仅仅是一名技师,是站在患者立场上的咨询师和顾问,他们的角色是帮助病人确定他们想要什么。

当医者成为患者——换位后的共同决策
虽然早在20多年前,还是医学生的时候,阿图就接触到“共同决策模式”的概念,但此后的漫长岁月里,这个概念几乎被遗忘,直到在父亲的求医过程中,才亲眼目睹了“共同决策”的真正实践。又是一个相似,即使在美国这个如此强调个人权利的国家,“医患共同决策”从论文中的理论,到被理解、被实践,也经历了时间的浸润。阿图的这部分论述,对我不仅有启发,更有鼓励。
作为一位寓理于事、见微知著的高手,一位敏锐诚恳的写作者,阿图详细真实地记录了父亲从发现疾病,到选择治疗方案,最后走向善终的过程,给我们提供了非常难得的“医患共同决策”案例,而这一次,这医生一家不是医者,是患者。阿图忍着回顾的痛苦,真实地还原了他和父亲之间生命中最艰难的谈话,并总结出一系列问题供人们参考:“你怎么理解当前情况及其潜在后果?你有哪些恐惧,哪些希望?你愿意做哪些交易,不愿意做哪些妥协?最有助于实现这一想法的行动方案是什么?”
我想这些记录绝不仅仅为了情感或表达的需要,而是为了给他人借鉴。它的价值不止是清晰地展示了一个完整的医疗决策过程中患者的不安、纠结与疑问,以及选择时的重要影响因素,而且由于阿图和他父母本身都是优秀的医生,相对普通人,他们在选择时的思维方式对我们极具启发价值,甚至有教科书般的实操参考意义。

尊重患者的“自主权”
当然,支撑“共同决策”的不仅仅是医疗,还有文化经济等背景。比如“医患共同决策”中的“患”的含义,中国和欧美就有很大不同。阿图书中记录的病例,几乎所有的都是医生与患者的直接交流。但在中国,很多时候“患”未必是患者,而是患者家属,很多患者本人在关于自己健康和生命的决策选择中却是被迫缺席。英国医科院院士郑家强教授曾经建议从医学伦理的角度考虑“医患共同决策”,第一个原则就是“自主权 ”。
前文提到的朋友一家浪费了很长时间在为85岁的老父亲选择哪种治疗方案纠结,几个儿女四处打听犹豫不决,但总是在“患者知情”的外围打转转,没有正面与患者本人交流。同样的情况之前出现在另一位朋友家庭,短暂的困惑之后,那位朋友和家人决定与晚期癌症的父亲一起面对未来的困难,并最终尊重了父亲的选择。虽然因为病情过晚,老人家还是没有赢得太多时间,但却在宝贵的最后岁月里完成了生命中的一些愿望,不带任何疑惑和遗憾离开。患者的儿子后来给我发来一条信息:“我发现这一代老人家对这些事,其实是有共识的,瞻前顾后、畏首畏脚、越俎代庖的,反而是我们这些子女。”
我个人更为提倡的是对于老年人一些未来可能遇到的问题未雨绸缪,在他们尚有足够判断力、表达力,问题尚未迫在眉睫成为敏感话题的时候,尤其是还算得上是健康的时候,和他们多一些对于生命态度的闲谈式交流,尽可能对一些未来或许要面对的问题厘清谈透,以便到了需要他人帮助选择的时候,我们可以在最大程度上尊重他们的生命“自主权”。
阿图的父亲在治疗中经历一次手术风险,停止手术或继续手术利弊难以衡量,但阿图一家没有犹豫耽搁果断作出了决策,因为之前充分的交流,“父亲已经把他的决定告诉我们了”。

你我皆凡人
阿图和父亲“艰难的谈话”中也涉及到如何告别的问题,这应该就是“生前预嘱”,它也是“共同决策”的一部分,只是我们还是太习惯回避谈疾病生死。其实很多时候不谈,是因为我们不敢谈,不会谈。我和几位朋友的经验告诉我们:和老人谈未来可能会遇到的难题,不易,但其实也没我们以为的那么难,到了一定岁数,考虑生命的有限也不过是凡人凡事,只是这种交流需要智慧,更需要勇气。
能在风轻云淡的时候厘清的问题,何必等到乌云密布时迷茫?
当然,共同决策,也意味着要共同面对医学的永恒困惑——不确定性的前提与对完美结局的希翼(王一方老师语)。即使睿智如阿图,专业如他们一家,在一道道选择中,也难免留下遗憾,因为你我皆“凡人”。

文·安杨(北京人民广播电台主持人,中国医师协会科普分会媒体联盟秘书长,2015年6月发起并组织了有钟南山、王辰、郑家强三位院士参加的首届医患共同决策论坛,关注医疗决策模式的变革与探索,以及生命关怀)

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