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学习告别(下)

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当然,『好好活到终点』不是一个概念就可以做到的,背后需要充盈的技能与爱心支撑。而这方面的专业人士,不仅中国,就是欧美发达国家也极为有限。那么谁来陪伴那些需要的人们好好走到终点?

善终不是好死,而是好好活到终点

这本书(《最好的告别》)拿到手,我并没有急着读,因为关注“生命关怀”已久,书名所传达的内容对我并不是新鲜话题,但在阿图的笔下,我还是发现了这个老话题的新意——善终不是好死,而是好好活到终点。当人类开始想着用一些办法减少离去的痛苦时,涌出了很多名词:辅助死亡、临终关怀、有尊严死亡、不复苏(DNR)、姑息、缓和、安宁……多数的人会稀里糊涂地把他们混为一谈,甚至一些不是专业做临终关怀的医学人士,也因不很清晰其中的差别,而对“临终关怀”持迟疑态度。一些晚期癌患者希望有一颗灵丹妙药能够安乐死,因为他们不想痛苦。而阿图的父亲最后的叮咛是:“我不想受苦,不管发生什么情况,答应我不让我吃苦好不好。”这些表达的背后,人们真正恐惧的其实不是死亡,而是痛苦。透彻的阿图敏锐地发现了这一系列关于死亡概念的分野:好死?还是好好活到终点?
他关于荷兰辅助死亡制度的论述深刻而精准:“到2012年,每35个荷兰人就有一个在死亡的时候寻求辅助死亡,这个事实并不是制度成功的标准——那是失败的标准”。“荷兰人在发展提供好活到死的姑息治疗项目方面慢于其他国家。其中一个原因可能就是:辅助死亡强化了这样的信念:在一个人衰弱或者重病之时,通过其他措施减少痛苦并改善生活是不可行的”。
在赖活或者安乐死之外的第三条路
曾经向郑家强院士请教过这个问题,他告诉我:“有人好像觉得只有两条路:赖活或者安乐死。我的理解临终关怀的目标是给病人第三条路,绝不会特意把死亡提前,也不会无意义地延长,是尽量减轻病人的痛楚,让病人有尊严地活着。”近来,“死亡质量”这个词汇走入中国人的视野,其实,提升“死亡质量”不等于以缩短“生存时间”为代价,阿图也在书中充满责任感地告诉我们:“如果我们让这种能力(辅助死亡)偏离了改善病人生命的方向,那么,我们伤害的就是整个社会。辅助生活比辅助死亡艰难得多,但是,它的可能性也好得多”。
帮助他人,也是帮助自己
当然,“好好活到终点”不是一个概念就可以做到的,背后需要充盈的技能与爱心支撑,而这方面的专业人士,不仅中国,就是欧美发达国家也极为有限,那么谁来陪伴那些有需要的人们好好走到终点?在某些情况下,不是医生护士,而是那些没有多少专业知识的护工。一位朋友的经历或许能给我们些启发:为了减少即将走到终点的亲人的痛苦,这位朋友陪护期间买来了《姑息医学》这本书恶补相关知识,不料引起了护工大哥的兴趣,识字不多的护工不仅如饥似渴地开始学习,而且第一次意识到自己做的工作不是端屎倒尿那么简单,是一件极有生命价值的事情,第一次开始从职业里找到自己的尊严。这件事情对我触动很大,帮助他人就是帮助自己,帮助一个生命好好走到终点,也许就是那个帮助者自己生命的精神发育过程。就像阿图所言:“结尾不仅仅是对死者重要,也许,对于留下的人,甚至更重要”。

医者,就是按照人类本来的样子对待病人
近年献身于临终关怀工作的台湾医生黄胜坚曾经是位著名的神经外科医生,经历5700例病人的死亡,但是当他走出“白色巨塔”,来到生命末期的病人床边后,他说前边5300多例死亡都经历了医院的“死亡加工过程”,而后来陪伴的这三四百位临终病人却真正让他懂得了生命的意义,也懂得了医者的本质——把爱的照护发挥出来。
殊途同归,阿图医生在经历了修炼、精进的成长之后,也发出感叹——我们从医者的责任,是按照人类本来的样子对待病人。
这“本来的样子”里,就包括文章开头强调的“生命自主权”——尽可能维护每一个生命做自己故事的作者的权利。
我自己在做医学科普几年后,开始喜欢研究医生和患者,发现有些医生,如阿图和坚叔,在技术达到相当的水平后,开始了更多生命的思考,真正意识到医学的局限是永恒的问题,意识到医生的工作不仅仅是帮助人们健康和生存。《最好的告别》结尾,阿图医生有这样一段话:“我从来没有想到,我作为医生,事实上,作为人类,最有意义的体验会来自于帮助他人处理医学无能为力的问题,而不仅仅是医学能够解决的问题。”这样的认识,有职业的些许无奈,却是“人”的升华。我曾经和朋友探讨过医者的成长之路,理想化的成长线路是:从医生精进至良医,升华到大医,最终修炼成“哲医”(哲学家医生)。在《最好的告别》的一书中,我看到了“哲医”的影子,如王一方老师在序言中所说:“葛文德大夫完成了一个医生最完美的精神发育”。

文·安杨北京人民广播电台主持人,中国医师协会科普分会媒体联盟秘书长,2015年6月发起并组织了有山、王辰、郑家强三位院士参加的首届医患共同决策论坛,关注医疗决策模式的变革与探索,以及生命关怀

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