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我的生命,谁做主?(一)

作者:    

无论在哪里,那种在『爱』的名义下,以『安全』为目标的『控制和反控制』式的矛盾到处存在。无论是在养老院、还是家中,甚至医院里,人们往往更关心的是『他是不是瘦了,是不是忘了吃药了,或者是不是摔倒了,而不是他是不是孤独』,当然更谈不上对于『自主权』的思考。

有一本书,我送出去几十本,书名叫《最好的告别》。实话实说,我并不喜欢它的中文版书名。书的原名是《Being Mortal》,直译是“凡人”。我喜欢这个名字,虽然它可能并不讨巧市场。
你我皆凡人。我个人的理解里,“凡”意味着人世的一些平等,比如生老病死,吃喝拉撒;还比如,每个人基本权利——“生命自主权”的平等。可惜这些问题人们思考得并不多, 也因此显得“不凡”。

生命自主权——做自己人生故事的作者
虽然作者阿图·葛文德也许由于西方文化背景,并没有刻意强调“生命自主权”的理念,但它是贯穿全书的基本精神。“自主权”(Autonomy)是现代医学伦理四大原则之首义,是医学人文之思想基石,对于医学人文的探索,如果不能进入生命自主权的维度,就只能停留在相对表浅的层面,所以我个人也希望“生命自主权”是本文其它部分所涉问题的出发点。
感想之前,先谈故事。
阅读这本书的时候,一位朋友85岁的父亲查出早期癌,住进医院,家人为选择哪种治疗方案纠结苦恼,而老人只淡淡地说了一句:“不放疗,不化疗,我只想早点回家,安静地生活。”
另一位朋友不惜重金为父母选择了高档的疗养院,但遭到老人拒绝……
儿女竭力尽孝,父母却不领情,这类事情比比皆是,我们总以为那是难以言说的家庭琐事,顶多算是中国特色,但阿图却告诉我们——这是世界性的难题!美国也有这样的“老顽固”,美国老人同样有“离开自己家的担忧”,因为“对于一个人而言,有一个觉得是自己家的地方,其重要性就像水之于鱼一样。”因为“好的生活是享有最多独立性的生活。”除了家,哪里还能让人们拥有最多的自主与自由呢?

“控制和反控制”式的博弈
当然没有绝对的“自主和自由”,老弱者面对的最主要的问题和悖论是:周围的人们最想给予他们的是“安全”,而他们自己最怕失去的是“自主权”。之前,我很少清晰地思考老弱者的“自主权”问题,但却被它困惑过。
法国圣雷米的圣保罗教堂因梵高而出名,梵高住在这里的时候,它的功能是精神“疗养院”。同一个地方,还住过另外一位著名人物——伟大的施韦泽博士,只是他住在那里是被“囚禁”,同一个地方,那时被当作“集中营”。
同一建筑,不同时期分别当作“疗养院”和“集中营”在历史上并不罕见,因为它们在某些特质上有相似之处:“是‘纯粹的机构’——在很大程度上是跟社会隔绝的地方”(P067《最好的告别》)。
当然,即使如阿图所说疗养院有种种局限,硬件良好的老年疗养院对于多数国人还是一床难求的奢侈品,老人们多数还是在自己的家,或者儿女的家度过晚年,但无论在哪里,那种在“爱”的名义下,以“安全”为目标的“控制和反控制”式的矛盾却到处存在。无论是在养老院、还是家中,甚至医院里,人们往往更关心的是“他是不是瘦了,是不是忘了吃药了,或者是不是摔倒了,而不是他是不是孤独”,当然更谈不上对于“自主权”的思考。
在很多的中国家庭里,都存在这种“控制和反控制”式的博弈,尤其是父母和儿女。只是当孩子年幼时,他们往往是被控制者,而当他们长大,角色又反过来了,见多识广的子女开始控制渐渐衰老的父母的人生。很多看起来的善意与孝顺,因忽略了老人的“自主权”而遭到排斥,老人们维护生活自主权的挣扎则容易被视为“顽固”。
一个失衡的问题是,虽然人们常常把老人孩子并提,但多数情况下,对老人的心理关注远远不及对儿童心理那般上心,越来越多开明的父母强调孩子成长中的“独立自主”空间,但对于老人“顽固”背后的心理渴望却难以察觉。其实无论是孩子的“逆反”,还是老人的“顽固”,都是在争取他们的生命自主权。

什么是“自主”?
阿图说“自主”就是“可以做我们自己人生故事的作者”。
阿图在书中讲了一个美式的老年偶像故事:83岁的哈里·杜鲁门上屋顶铲雪掉了下来,医生说他是“该死的傻瓜”,老人的回击是:“我都80岁了,我有权做我想做的事情。”当附近的火山将要喷发,政府要求撤离的时候,老人坚决拒绝,他说:“如果我明天死去,我也已经度过了愉快的一生。”
现实生活里,这样的故事不太可能被效仿提倡,但至少提示我们:是不是可以换一个角度看待生活里老人们那些“老糊涂”“老顽固”的举动,至少可以提醒自己:父母只是走路慢了、记忆差了,喜欢清静了,但依然思维清晰,经验丰富,他们有权力和能力选择自己的生活方式。他们也许生活上需要我们的帮助,但不能因此而剥夺掉他们生命的“自主权”。
“将心比心”是中国的老话,以前很少把它用在与父母的沟通上,现在想想,当我老了,恐怕最担心的也是失去“做自己”的机会。这么一想,也许对未来要面对的具体事情并没有影响,但思维会影响态度,态度的转变一定会让生活更好一点。

文·安杨(北京人民广播电台主持人,中国医师协会科普分会媒体联盟秘书长,2015年6月发起并组织了有钟南山、王辰、郑家强三位院士参加的首届医患共同决策论坛,关注医疗决策模式的变革与探索,以及生命关怀)

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