当爱情遇上艾滋,如何开花结果?

导读:艾滋病患者的生活很痛苦,而他们未染病的伴侣也在经受着非人的折磨。想要坚持爱情,却因为技术和法律上的问题苦苦求不到结晶,失去了最后的慰藉。这一段段的感情无法留下痕迹,又将何去何从?(译自《大西洋月刊》杂志网站) 患者家属篇:爱情的苦涩果实 1999年,波比·希尔斯伯勒刚搬到旧金山,并开始了新的工作。第一次走进办公室的时候,她还不知道爱情将要降临。门一打开,她就看到了来开门的泰德·摩根,他身材高大而纤细,头发是淡金色的,两颊泛着微红。 波比回忆说:“他伸出手跟我握手,嘴里说着:‘你好,欢迎你,我是泰德。’我愣愣地盯着他迷人的蓝色眼睛,在心里说道:‘这就是我的真命天子。’仅仅是第一眼我就确定了。” 事情有些麻烦了,波比前一天才抵达旧金山,东西都还没整理完毕,但是她已经在工作中朝夕对着这个男人了,深陷爱河中无法自拔。 两人开始交往一年半之后,波比才得到泰德艾滋病毒测试呈阳性的消息,即使如此,波比还是没有改变一直以来的愿望,想要生一个脸颊泛着粉红光泽的宝宝。但是,如果她认定了泰德,此事就难以实现了,当时的科技水平也无法让艾滋病毒携带着生出健康的孩子来。 当时,避孕套是唯一能够有效地预防艾滋病毒传染给未感染者的方法,因此想要在自然状态下怀孕是不可能的,而昂贵的侵入性手术都还未出现。不过在这之后的13年间,事情发生了改变。2012年,美国食品和药物管理局批准了预防HIV的药物特鲁瓦达,该药采用的是一种预先接触病毒的预防方法。该药刚获批准的数年间,使用者中近一半的人(48%)都是女性,而波比就是其中之一。 医学专家篇:病毒的顽固性非同一般 北卡罗来纳大学教堂山分校的米隆·迈克·科恩博士在免疫学、全球健康、传染性疾病等领域都有所研究,拥有4个不同的头衔。早年他曾研究过生殖系统和免疫系统的疾病,但是从 90年代开始发表了很多关于HIV病毒和艾滋病的严肃文章。他的研究主题慢慢转移到HIV病毒在血液和生殖器分泌出的体液中的活动规律上来,也研究其他性传染疾病是否会影响患者传播或感染HIV病毒的几率。 科恩需要解决一个复杂的问题,HIV病毒是很难掌控的,它攻击和俘虏的对象正是免疫系统中起启动作用的细胞,没有了它们,免疫系统就无法发起对抗外来侵入者的免疫反应了。另外,HIV病毒可以利用被俘虏的免疫细胞中的物质来隐藏自己,让免疫系统的其他细胞无法发现它们,因此有人说HIV病毒可以蒙上一层“隐身衣”,即使有时通过治疗抑制住了病毒的再生,也并不意味着它们就被清除了,它们可能还潜伏在某处,随时等待反击。 在无保护的情况下进行性行为,如果一方携带了HIV病毒的话,那么男女之间传播病毒的几率是千分之一,而男男之间传播病毒的几率约为千万之五。在某些情况下,病毒携带者传染他人的几率会上升,这主要是由携带者血液和其他体液中的病毒量决定的。携带者身上的不同体液的病毒载量可能不同,例如血液中的病毒量是一个值,而精液或阴道分泌物中的病毒量是另外一个值,因此很难准确地判断他们的传染能力。 1995年推出了一类高效治疗艾滋病的全新药物,即高效抗逆转录病毒药物。它是由多种药物混合而成的,可以抑制HIV病毒在细胞中的再生,并使其无法快速变异、迅速对全部三种抗逆转录病毒药物都产生抗性。似乎终于出现了一种可以对抗HIV病毒的疗法了,它或许可以在免疫系统被破坏之前控制住病毒。科学家们纷纷设想:如果这种新方法可以将血液和精液中的病毒载量一直保持在一个较低的状态,那么携带者传染他人的风险降低了吗?这种疗法可以防止病毒的传播吗?科恩认为,除非进行相关实验,一切猜测都是妄言。 患者家属篇:昂贵又受限的选择 在此时的旧金山,波比和泰德的主治医生见了面,她想知道是否有可能跟泰德生出健康的孩子。 医生让她去旧金山湾区出生前后艾滋感染中心看一看,该诊所隶属于加利福尼亚大学旧金山分校的艾滋病研究所,专门为自身或家人感染了艾滋病的孕妇提供咨询和护理服务。那里的护理师辛西亚·菲金斯接待了她,菲金斯说她的选择有不少,包括领养或使用捐献的精子,但无论如何泰德都不可能是孩子的生父。 但是波比固执地想要一个结合了两人血脉的骨肉。 这也并非完全不可实现,不过所用的方法技术含量高、价格昂贵。试管授精和子宫内人工授精每尝试一轮都要865-8158美元,这还不包括期间服用的生育类药物;如果在试管授精期间用药的话,每轮下来光药费就得5000美元。还有一个选择是卵母细胞胞浆内单精子注射,就是试管授精的升级版,只往卵子里注射一个精子,培育一段时间后再植入子宫;这项服务一轮的价格比试管授精还高出1500美元。只有男方感染HIV病毒的情况下,以上选项都可行,不过在此之前必须进行要价200美元以下的精子洗涤过程,即用化学物质和离心机将精子从精液中分离出来。精液可能传染病毒,因此只有将精子“洗”出来后才能用于为卵子授精。 对于精子洗涤的安全性还有一些疑问。1990年,一对夫妻选择给丈夫进行精子洗涤,但是在此期间妻子染上了艾滋病毒。因为此事,包括美国生殖医学学会、美国疾病控制和预防中心在内的众多组织和专家都建议医生不要用携带HIV病毒的男性的精子给女性授精。然而,2002年时美国生殖医学学会又改变了态度,但是疾病控制和预防中心还是持反对意见,因此愿意提供精子洗涤服务的机构并不多,有人推测全美国可能只有25家。 波比只好又回去跟泰德过起了日子,两年后是2002年,他们结了婚。波比的父母一开始并不知道他们结婚的消息,后来发现女儿嫁给一个艾滋病患者后,他们拒绝参加两人的第一个结婚纪念日庆祝会,因此波比整整五年未跟父母联系过。 2007年的一天,波比正在参加职工会议时,电话响了。她看都没看就接了,打电话的是加州大学全国生产前后艾滋感染热线及临床医师网络的经营者莎伦·韦伯。韦伯说:“精子洗涤现在还不合法,但是不久以后就会变了。” 在此之前波比已经跟韦伯谈过多次话了,波比不停地尝试联系科罗拉多、芝加哥、纽约的诊所,还在网上搜寻瑞士和意大利相关诊所的信息,在此过程中韦伯可以算得上是一个精神上的支持者。 波比认为韦伯带来的消息太令人振奋了,她想得到孩子的梦想终于可能实现了,他们财政上的负担也可能解决了。波比和泰德已经算过了,他们无法支付跨州接受一轮轮精子洗涤和人工授精的相关支出,每次肯定不会少于5000美元,这还不算波比需要服用的各种生育药物。 波比挂断电话的时候心跳都加快了,她想:“天啊,我要有孩子了!” 医学专家篇:瑞士声明带来的喧嚣 2008年,瑞士圣加伦市医院传染病科的主任彼得罗·韦尔纳扎为男方感染艾滋病五年以上的夫妻提供了病毒预接触疗法(即服用特鲁瓦达),希望帮助女方怀孕。 彼得罗使用的疗法很特别,目标也很明确:夫妻双方都要检测身体中的病毒载量,而且双方都要经常接受性传播疾病的排查。给女方进行尿检后确定了激素的波动,也就确定了排卵期;夫妻在排卵的当天进行无保护的性生活,但是此前的36小时女方需服用一次药物,当天早上再服用一次。之后夫妻双方回来接受HIV病毒感染的排查,以及确定是否怀孕。这些夫妻原本接受精子洗涤和子宫内人工授精后成功怀孕的几率为40%,而无论是否服药,只要按时进行性生活就能把怀孕几率提升到75% 2008年一月,彼得罗向瑞士医学界建议:HIV病毒感染者如果体内的病毒载量低到无法检测出来,又不患有其他性病,坚持一夫一妻的生活,并做到按时用药,那么他们不会传染自己的伴侣,在性生活中不必使用安全套。 这就是所谓的“瑞士声明”。在它发出的第二天早上,美国康涅狄格大学的心理学教授赛斯·卡里克曼致电总部位于瑞士的世界卫生组织,询问他们的看法。“他们说正在考虑如何进行回复。”到了21日,世卫组织声明仍建议携带艾滋病毒的人使用安全套,以防止病毒的传播。 卡里克曼认为彼得罗的观点不够成熟,因为彼得罗并未发布任何相关临床实验数据。医生即使想要以此为根据做出改变、挑战权威,也没有任何数据可供参考。而且彼得罗的说法很容易引起大众的误读。 七年来,卡里克曼一直在调查艾滋病患者接受治疗的情况。事实是他们并没有好好遵从医嘱。很多人不用药,有的是因为感觉自己身体很好,有的是只顾着吸毒酗酒了,有的有精神问题,有的根本就是总忘记。 他说:“如果患者情况真的符合瑞士声明中所述的条件,那么声明真的可能成立,不过问题就是只有少数人能达成条件。很多患者并不知道自己感染了艾滋病毒,确定感染的人也不一定会接受治疗,接受治疗的人也不一定严格遵守医嘱。老实遵守医嘱的人可能身体其他地方的病毒载量检测不出来,但这并不说明精液中的病毒载量低。另外,会提高传染风险的并不只有性传播疾病,生殖系统的任何炎症都会起作用。” 北卡罗来纳大学教堂山分校的米隆·科恩也不看好彼得罗的乐观观点。2008年的国际艾滋病大学在墨西哥城召开前,科恩出席一个活动时说:“艾滋病本来就是一个很流行的传染病了,如果宣扬一些患者不用安全套也能安全进行性生活地话,只会引起大众的困惑,将事态变得更糟。” 患者家属篇:多年探索亦成一场空 波比可不知道什么瑞士声明,她现在全身心地只关注一件事,那就是精子洗涤。她所居住的加利福尼亚州终于改变了法规,不再禁止携带HIV病毒的男性捐献精子了。波比终于可以尝试生育技术了,也许很快就能怀孕了。 于是她去了医生那里,医生给她解释了之后的步骤:“方法就是先从你丈夫那里拿到精子的样本,然后送到纽约去……” 听到这里她就打断了:“等一下,为什么要送到纽约去呢?这里不是也可以进行精子洗涤了吗?” 医生说,美国疾病预防和控制中心并未对精子洗涤过程给出指南,加利福尼亚州的医生虽然可以自由地提供相关的咨询和服务了,但是很少有诊所愿意自己尝试的。 波比没说话,医生又说泰德的精子样本会被冷冻起来,送到纽约去;在纽约解冻和处理后再次冷冻起来,送回加利福尼亚,然后再解冻。 听到这里,波比又想起了一个令人头疼的问题,她说道:“等等,这么反复地冷冻和解冻后,精子还能让卵子授精吗?”要知道泰德服用的抗艾药物本身就会降低生育能力了。 医生回答:“授精成功的可能性非常低。” 波比一下子哭了出来:“那还有什么意义呢?如果得到的精子根本没有生育能力,为什么还要经历这些呢?”

Getting Pregnant When One Partner Has HIV

In 1999, when Poppy Hillsborough walked into work in her newly adopted home of San Francisco, she wasn’t expecting to fall in love. But then Ted Morgan, a tall, lanky man with sandy-blond hair and pink cheeks, held the door open for her. “He held out his hand to shake hands and said, ‘Hi, welcome. I’m Ted,’” Hillsborough said. “I was looking into his amazing blue eyes and I remember thinking, ‘This is the guy.’ I just knew it from the moment I met him.” It was an unwelcome realization. It was her second day in San Francisco. She was still getting her bearings, she worked with the guy, and she was already in a relationship. The fact that Ted was HIV-positive didn’t come into play until the two started dating a year and a half later. But even that didn’t deter the dreams of pink-cheeked babies that had begun drifting through Hillsborough’s head. If she dated Morgan, she wasn’t sure how that would happen. At the time, neither did science. Back then, condoms were the best and only option for HIV prevention between those with the virus and those without. So natural conception was out, without the aid of invasive and expensive procedures. Over the next 13 years, all that would change. In 2012, the Food and Drug Administration approved the drug Truvada for HIV prevention, an approach called pre-exposure prophylaxis, or PrEP. Nearly half of PrEP users (48 percent) in the first few years of approval have been women. Poppy is one of them. At the University of North Carolina at Chapel Hill, Dr. Myron “Mike” Cohen has four different titles in immunology, global health, and infectious diseases. His early career included research on diseases of the reproductive tract and immune system, but by the mid 1990s, he was publishing on HIV and AIDS in earnest. His work was increasingly focused on figuring out the mechanics of HIV in the blood and genital fluids, and how other sexually transmitted infections (STIs) can make people more likely to pass on the virus or to become infected. Cohen was tackling a complex problem. The HIV virus is tricky: It targets and hijacks precisely the cells of the immune system that are designed to tell the immune system how to get rid of invading cells, hobbling the body’s ability to mount an immune response. What’s more, HIV seems to use molecules within those immune cells to hide from the rest of the immune system—what some have called an “invisibility cloak.” And even when the virus is well-controlled, it’s still present, ready to re-emerge when treatment ends. The chance of someone passing on HIV is one in 1,000 for unprotected penile-vaginal sex and about five in 1,000 for unprotected anal sex. But people with HIV are more infectious at certain times, depending on the amount of virus in their blood and other fluids. The virus can also show up at one level in the blood but at another level in seminal fluid and vaginal secretions. That makes it hard to track how infectious someone is. A group of new highly-effective HIV medications—highly active antiretroviral treatment (HAART)—came out in 1995. The cocktail of drugs could slow or stop the replication of HIV in the cell, and the virus couldn’t mutate quickly enough to develop resistance to all three of the cocktail’s components at once. Here, it seemed, was a treatment that could outpace HIV, knocking the virus down before it could undermine the immune system. Scientists wondered: If new treatments can maintain lower levels of virus in the blood and the semen, does that mean that the person is less infectious? Could treatment stop the spread of the virus? Cohen wasn’t willing to make any bets without research. Back in San Francisco, Hillsborough made an appointment with Morgan’s primary-care doctor. Hillsborough wanted to know if she and Morgan could ever safely have a baby. Morgan’s doctor sent her to the Bay Area Perinatal AIDS Center (BAPAC), a clinic within the University of California, San Francisco’s Division of HIV/AIDS, which provides counseling and care to pregnant women and their families affected by HIV. There, she received a consultation from nurse practitioner Cynthia Feakins on her options. Many, like adoption or using donor sperm, meant her boyfriend could not be the biological father of their child. But Hillsborough was attached to the idea of having a child who shared both her and Morgan’s DNA. She discovered that the options that allowed this were high-tech and expensive. In vitro fertilization (IVF) or intrauterine insemination (IUI) cost anywhere from $865 to $8,158 for one round, not including fertility drugs, which can run up to $5,000 per IVF cycle. Then there’s ICSI, which stands for intracytoplasmic sperm injection, a process that takes IVF one step further. A scientist injects one sperm into one egg and allows it to grow before placing it in a woman’s uterus. That procedure costs about $1,500 more per cycle than IVF. All three options are available to HIV-mixed status couples only after they’ve also paid $200 or more for a process called sperm washing, which separates sperm from the seminal fluid via chemicals and centrifuge. That sperm, now “washed” of potentially infectious seminal fluid, can then be used to fertilize an egg. There remains some debate on the safety and effectiveness of sperm washing. A woman contracted HIV in 1990 from her husband while the couple was doing sperm washing, leading everyone from the American Society for Reproductive Medicine to the Centers for Disease Control to recommend against doctors helping HIV-affected couples with insemination using the sperm of HIV-positive men. ASRM reversed its policy in 2002. The CDC guidelines are in place to this day. It’s unclear how many clinics are willing to provide HIV-affected couples with sperm washing, but some fertility clinics claim it may be as few as 25 . Hillsborough went back to planning her life with Morgan, who would become her husband two years later. Her parents weren’t invited to the elopement in 2002, and, when they found out that their daughter had married an HIV-positive man, they boycotted the couple’s first anniversary party. Hillsborough, now Morgan, did not talk to her parents for the next five years. Poppy Morgan was in a staff meeting in 2007 when her phone rang. She answered without looking at it; on the other end of the line was Shannon Weber, a social worker who ran UCSF’s National Perinatal HIV Hotline and Clinicians’ Network. “Sperm washing’s not legal yet,” Poppy remembered Weber saying, “but it’s about to be.” At this point, Poppy had talked several times with Weber, who was a source of moral support as she called clinics in Colorado, Chicago, and New York and researched services in Switzerland and Italy online. For Poppy, then, this latest phone call was thrilling news, and not just because it could make her longed-for baby a reality; it was also good news for the couple’s bank account. The Morgans had determined that the cost of airfare, lodging, and leave from work to do sperm washing in another state would have been prohibitive—up to $5,000 per trip, plus any medications Poppy might need to increase her egg production and chances of conception. When Poppy hung up the phone, her heart was racing. “Oh my gosh,” she remembered thinking. “I’m going to have a baby tomorrow!” In 2008, Pietro Vernazza, chief of the Division of Infectious Diseases at the Cantonal Hospital in St. Gallen, Switzerland, had been offering PrEP for conception to mixed-status HIV couples in which the male was HIV-positive for five years. The treatment he offered was specific and targeted: The HIV-positive partners would have their viral load measured and both people in the couple would be tested regularly for STIs. The women would be given urine tests to monitor for spikes in a hormone that indicates ovulation. Then, when the time was right, the woman would take one pill 36 hours before unprotected sex and another the morning before sex. After, they’d come in for tests to check for HIV transmission and pregnancy. Conception rates among his patients had jumped from 40 percent for sperm washing and IUI to 75 percent for timed intercourse or timed intercourse with PrEP. So in January 2008, Vernazza made this recommendation to Swiss doctors: HIV-positive patients with undetectable viral loads, no other STIs, in monogamous relationships, and with excellent adherence to their medications were not infectious and need not use condoms. The morning after Vernazza published his statement, Seth Kalichman, a professor of psychology at the University of Connecticut called the World Health Organization headquarters in Switzerland. “They said they were in the middle of writing a response.” Sure enough, on February 1, WHO announced that it still recommended that all HIV-positive people use condoms to prevent the spread of the virus. For Kalichman, Vernazza’s statement was premature. Vernazza hadn’t published any of the data from his work with HIV-mixed status couples. Researchers like Kalichman, or the HIV doctor down the street, had no data on which to base a change in practice that would conflict with the CDC’s ban on unprotected sex for HIV-positive people. “It was going to be easily misinterpreted by the masses,” Kalichman said. Kalichman has spent the last seven years studying how well people with HIV stick to their treatment regimens. Verdict: not well. They feel good, so they don’t take their medications. They have substance abuse or mental health problems, so they don’t take their medications. Or they simply forget. “If you meet the criteria of the Swiss statement, what the statement is advertising is true. The problem is, it only applies to a very small minority of people,” Kalichman said. “Most people with HIV infection don’t know they have the infection. If they know they are infected, they aren’t necessarily accessing treatment. Those that are accessing treatment are not necessarily adherent. Those who are adherent often will have an undetectable viral load, but that doesn’t mean it’s undetectable in the semen. And it’s not just another STI that increases the chance of transmission. It’s any inflammation in the genital tract.” Back at UNC, meanwhile, Myron Cohen wasn’t prepared to share his protégé Vernazza’s optimism. At an event before the International AIDS Conference in Mexico City later that year, Cohen said, “We have an HIV epidemic, and suggesting that some people with HIV can have sex without a condom will only create confusion and make it worse." Poppy Morgan didn’t know anything about the Swiss statement. All she could think about now was sperm washing: The California legislature had finally overturned the ban on HIV-positive men donating sperm. She could finally have the procedure and, maybe, get pregnant. And so it was that she found herself sitting in her doctor’s office, listening to him explain what would happen next. “How it will work,” she remembered her doctor saying, “is that your husband will give me his sperm sample, we’ll send it to New York—” “Wait, whoa,” she interjected. “Why are you going to send it to New York when sperm washing is legal here?” Her doctor explained that there were no guidelines from the CDC on how to proceed with sperm washing. California doctors were free to counsel and work with patients on sperm washing—but few clinics in the state were willing to do the procedure themselves. As Poppy listened, the doctor explained that Ted’s sperm sample would be frozen and sent to New York. There, it would be thawed, processed and then refrozen, shipped back to California, and thawed again. Then another sickening thought occurred to her. “Wait a minute,” she asked. “After all that freezing and thawing, what’s the likelihood that the sperm will be viable?” Her husband’s HIV medication already reduced his fertility. “There’s a very low chance of viability,” the doctor replied. Poppy burst into tears. “What’s the point?” she asked. “If it’s not even going to be viable, what’s the point of all this?”